Martedì 18 settembre 2007 un ammalato di SLA, Sebastiano Marrone, si lascerà morire di fronte al Ministero della Salute in via Ripa a Roma, per protesta contro la lentezza con la quale le autorità dovrebbero sbloccare i fondi destinati all'assistenza e agli apparecchi di comunicazione dei malati, ottenuti dal Ministro Livia Turco. A distanza di un anno si replica la manifestazione del 18 settembre 2006 che vide a Roma gli ammalati di Sclerosi Laterale Amiotrofica protestare per avere ascolto e mezzi nella lotta contro questa devastante malattia.
Con la delegazione in partenza dalla Campania, ci sarà anche Antonio Tessitore, giovane di Villa Literno (CE), uno dei circa 300 campani affetti dalla Sla.
“La Sla è una malattia che in un anno può portare alla morte- ha dichiarato Tessitore- ma in questo anno il Ministero non ha fatto i passi che migliaia di malati attendevano. Vedremo se guardando la morte in faccia i nostri politici si daranno una mossa”.
Tale iniziativa vuole essere un gesto contro la lentezza e l'ottusità della burocrazia, che si muove lentamente contro una malattia che invece avanza con tragica e terribile velocità, negando così un aiuto rapido e vitale agli ammalati che vedono di giorno in giorno le loro condizioni peggiorare rapidamente. E’ sintomo della disperazione di molte famiglie, che vivono senza il supporto che necessitano, di aiuto economico per l'assunzione di una badante, di aiuto infermieristico, che permetterebbero ai familiari di prendersi il respiro necessario quando stanno per crollare esasperati dalla stanchezza che si accumula per assistere 24 ore al giorno un ammalato che necessita aiuto per le più basilari esigenze.
Gli ammalati e le famiglie si sentono sole di fronte alle molteplici difficoltà e denunciano il totale abbandono delle istituzioni.
Antonella Amato
Ecco il comunicato stampa di Sebastiano Marrone:
PROTESTA CONTRO LA TURCO
IL 18 PV DALLE ORE 12 00 IN POI IL MALATO DI SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA EVOLUTIVA, CAP.NO L.C. SEBASTIANO MARRONE, SI LASCERÀ MORIRE DAVANTI AL MINISTERO DELLA SALUTE (L.GO TEVERE RIPA 1) PER PROTESTARE CONTRO LE LUNGAGGINI BUROCRATICHE E CONTRO L'INDIGENZA IN CUI VERSANO MOLTE FAMIGLIE COME LA SUA,
CORDIALMENTE,
SEBASTIANO MARRONE
Con la delegazione in partenza dalla Campania, ci sarà anche Antonio Tessitore, giovane di Villa Literno (CE), uno dei circa 300 campani affetti dalla Sla.
“La Sla è una malattia che in un anno può portare alla morte- ha dichiarato Tessitore- ma in questo anno il Ministero non ha fatto i passi che migliaia di malati attendevano. Vedremo se guardando la morte in faccia i nostri politici si daranno una mossa”.
Tale iniziativa vuole essere un gesto contro la lentezza e l'ottusità della burocrazia, che si muove lentamente contro una malattia che invece avanza con tragica e terribile velocità, negando così un aiuto rapido e vitale agli ammalati che vedono di giorno in giorno le loro condizioni peggiorare rapidamente. E’ sintomo della disperazione di molte famiglie, che vivono senza il supporto che necessitano, di aiuto economico per l'assunzione di una badante, di aiuto infermieristico, che permetterebbero ai familiari di prendersi il respiro necessario quando stanno per crollare esasperati dalla stanchezza che si accumula per assistere 24 ore al giorno un ammalato che necessita aiuto per le più basilari esigenze.
Gli ammalati e le famiglie si sentono sole di fronte alle molteplici difficoltà e denunciano il totale abbandono delle istituzioni.
Antonella Amato
Ecco il comunicato stampa di Sebastiano Marrone:
PROTESTA CONTRO LA TURCO
IL 18 PV DALLE ORE 12 00 IN POI IL MALATO DI SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA EVOLUTIVA, CAP.NO L.C. SEBASTIANO MARRONE, SI LASCERÀ MORIRE DAVANTI AL MINISTERO DELLA SALUTE (L.GO TEVERE RIPA 1) PER PROTESTARE CONTRO LE LUNGAGGINI BUROCRATICHE E CONTRO L'INDIGENZA IN CUI VERSANO MOLTE FAMIGLIE COME LA SUA,
CORDIALMENTE,
SEBASTIANO MARRONE
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